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最困難的傷口-先天長期慢性傷口之創新整合醫療照護關顧模式

最困難的傷口-先天長期慢性傷口之創新整合醫療照護關顧模式

疫情改變了醫療照護模式,強調個人化的健檢和預防,進行全方位的診斷和治療。為此,國際傷口修復與再生中心(以下簡稱本中心)對罕見遺傳皮膚疾病的泡泡龍病患卯足心力,藉由獨步的「次世代基因定序技術」,找出致病的突變基因,應用於產前篩檢,有效達到預防醫學。此外,本中心也設立「跨科整合治療泡泡龍症特別門診」,對病患有全面的診治與照護,解決他們皮膚、口腔、眼睛、消化道之表皮破皮、水皰、發炎、疼痛等問題。未來將以這兩個創新的醫療技術作為研發主軸,期能降低最小醫療損害,獲得最大治病效益,提升最高醫療品質,成為後疫時代將醫療危機轉為契機的秘密武器;期能藉由所開發的技術和產品,解決病人的痛苦,實踐對人類的關愛。

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2018年起,本中心致力於將學術研究連結全人臨床照護與社會醫療議題,以困難的先天性疾病「遺傳性表皮分解型水皰症」為標的之一。其臨床症狀與致病基因多樣,在診斷、治療、照護皆十分困難。本中心致力於:1)同步並進學術研究與社會責任之互為主體性,2)以病人與家屬為中心之跨領域系統協作。已可成熟利用次世代基因定序於疾病診斷,並在下列面向開發創新之醫療照護關顧整合模式:

1.建立全台灣最完整之致病基因資料庫,發展個別化治療。

泡泡龍是「急、重、難、罕」的遺傳性皮膚水疱病,因病患臨床症狀多樣,加上致病基因多達21種,故診斷十分困難。近年來,次世代基因定序已廣泛應用於罕見疾病之診斷。成大泡泡龍團隊目前已成功結合此基因定序技術與病理、分子檢測,建立泡泡龍病患之基因診斷流程。

結合次世代基因定序與各種病理與分子檢測的泡泡龍基因診斷流程

2.展開全球領先之生物製劑及細胞治療試驗。

診斷「泡泡龍」症致病的突變基因並啟動恩慈療法,利用病患家長的脂肪幹細胞來治療泡泡龍患者。,恩慈療法已通過IRB,目前已完成兩例病患之治療,是亞洲第一例,世界第二例。

           

成大團隊幫台灣泡泡龍患者及家族完成基因診斷,有助於遺傳諮詢、預後追蹤、產前篩檢,並進入臨床試驗。

3.獨創魚皮膠原蛋白萃取技術Extre2Cold,製成強效保濕修護乳液,並技轉量產。

成大傷口中心技轉之創甡生技公司,運用Extre2Cold 獨家萃取技術,從台灣鯛魚皮萃取高活性海洋膠原蛋白,為分子結構完整之第I型膠原蛋白,呈三股螺旋構造,具生物活性,呈現魚皮修護傷口的神奇能力,廣為應用於生醫材料及學術研究用途,目前首推於高階醫美修護保養品開發,有助於醫美術後保養、修護受損肌膚。

                                                                          創甡生物科技公司從魚皮萃取高純度膠原蛋白

4.多元照護模式介入(跨科整合門診、表達性藝術治療、病友協會協作、社會資源連結)

於成大醫院成立跨科整合性泡泡龍特別門診,建立完整的醫療照護系統,為照護患有罕見遺傳疾病「泡泡龍」病友身心靈。平日藉由音樂治療師的音樂治療,更舉辦音樂會募款及親子營、畫展以提高社會關注。

                                   

4 跨科整合性泡泡龍特別門診及表達性藝術畫展

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文章聯絡人

湯銘哲 特聘教授

服務單位

國立成功大學 生理學科暨研究所

聯絡電子郵件

mjtang1@mail.ncku.edu.tw

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