最困難的傷口-先天長期慢性傷口之創新整合醫療照護關顧模式

疫情改變了醫療照護模式，強調個人化的健檢和預防，進行全方位的診斷和治療。為此，國際傷口修復與再生中心(以下簡稱本中心)對罕見遺傳皮膚疾病的泡泡龍病患卯足心力，藉由獨步的「次世代基因定序技術」，找出致病的突變基因，應用於產前篩檢，有效達到預防醫學。此外，本中心也設立「跨科整合治療泡泡龍症特別門診」，對病患有全面的診治與照護，解決他們皮膚、口腔、眼睛、消化道之表皮破皮、水皰、發炎、疼痛等問題。未來將以這兩個創新的醫療技術作為研發主軸，期能降低最小醫療損害，獲得最大治病效益，提升最高醫療品質，成為後疫時代將醫療危機轉為契機的秘密武器；期能藉由所開發的技術和產品，解決病人的痛苦，實踐對人類的關愛。

2018年起，本中心致力於將學術研究連結全人臨床照護與社會醫療議題，以困難的先天性疾病「遺傳性表皮分解型水皰症」為標的之一。其臨床症狀與致病基因多樣，在診斷、治療、照護皆十分困難。本中心致力於：1)同步並進學術研究與社會責任之互為主體性，2)以病人與家屬為中心之跨領域系統協作。已可成熟利用次世代基因定序於疾病診斷，並在下列面向開發創新之醫療照護關顧整合模式：

1.建立全台灣最完整之致病基因資料庫，發展個別化治療。

泡泡龍是「急、重、難、罕」的遺傳性皮膚水疱病，因病患臨床症狀多樣，加上致病基因多達21種，故診斷十分困難。近年來，次世代基因定序已廣泛應用於罕見疾病之診斷。成大泡泡龍團隊目前已成功結合此基因定序技術與病理、分子檢測，建立泡泡龍病患之基因診斷流程。

圖1 結合次世代基因定序與各種病理與分子檢測的泡泡龍基因診斷流程

2.展開全球領先之生物製劑及細胞治療試驗。

診斷「泡泡龍」症致病的突變基因並啟動恩慈療法，利用病患家長的脂肪幹細胞來治療泡泡龍患者。，恩慈療法已通過IRB，目前已完成兩例病患之治療，是亞洲第一例，世界第二例。

圖2 成大團隊幫台灣泡泡龍患者及家族完成基因診斷，有助於遺傳諮詢、預後追蹤、產前篩檢，並進入臨床試驗。

3.獨創魚皮膠原蛋白萃取技術Extre2Cold，製成強效保濕修護乳液，並技轉量產。

成大傷口中心技轉之創甡生技公司，運用Extre2Cold 獨家萃取技術，從台灣鯛魚皮萃取高活性海洋膠原蛋白，為分子結構完整之第I型膠原蛋白，呈三股螺旋構造，具生物活性，呈現魚皮修護傷口的神奇能力，廣為應用於生醫材料及學術研究用途，目前首推於高階醫美修護保養品開發，有助於醫美術後保養、修護受損肌膚。

                                                                         圖3 創甡生物科技公司從魚皮萃取高純度膠原蛋白

4.多元照護模式介入（跨科整合門診、表達性藝術治療、病友協會協作、社會資源連結）

圖4 跨科整合性泡泡龍特別門診及表達性藝術畫展